Mieux connaître l’autisme : un premier pas dans l’intégration

Mieux connaître l’autisme : un premier pas dans l’intégration

On ne devient pas autiste ; on naît ainsi et on le demeure toute sa vie.

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est méconnu. On le confond souvent avec une déficience ou un trouble du comportement, alors qu’il n’en est rien. On imagine également que toutes les personnes qui en sont atteintes ne sont pas fonctionnelles en société, ce qui est loin d’être le cas. Pour toutes ces raisons, on oublie souvent de le considérer dans l’évaluation des enfants qui présentent des difficultés de développement.

Quelques mythes sur l’autisme

  • L’autisme est une maladie ; FAUX, c’est l’un des troubles neurodéveloppementaux reconnus.
  • L’autisme apparaît et disparaît avec les années ; FAUX, c’est une condition permanente.
  • La personne autiste ne peut pas fonctionner en société; FAUX, selon le degré d’atteinte, le niveau d’autonomie varie grandement.

La méconnaissance de l’autisme vient aussi du fait que l’on ignore son origine. Nous savons qu’il s’agit d’un trouble lié à un développement atypique des connexions neuronales du cerveau, mais nous ignorons ce qui provoque cela. Les recherches scientifiques tendent à démontrer que c’est la combinaison de facteurs génétiques, environnementaux et biologiques.

Qui plus est, il n’existe pas de tableau clinique typique de la personne ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Les symptômes et les difficultés vécues sont complexes et varient en fonction des personnes, de leur personnalité, de leur niveau intellectuel et de la présence ou non d’autres troubles associés.

Le modèle médical en vigueur propose certaines constantes sur lesquelles on peut s’appuyer.

Les personnes TSA :

  • présentent des difficultés dans les sphères de la communication sociale et des comportements (ex. Attention dirigé ensur l’environnement, repli sur soi)
  • ont des activités et des intérêts restreints et répétitifs

La sévérité de la condition est établie en fonction du niveau de soutien nécessaire :

  • niveau 1 : la personne requiert un soutien
  • niveau 2 : la personne requiert un soutien important
  • niveau 3 : la personne requiert un soutien très important

Dans cet article, nous tenterons de démystifier ce trouble en abordant les aspects suivants :

Vous pourrez également lire le témoignage d’une mère dont la fille est atteinte d’un spectre de l’autisme (TSA) de haut niveau.

Nous espérons que ces renseignements vous permettront de mieux comprendre l’autisme et de découvrir toute la beauté des personnes qui vivent avec cet état.

L’autisme et le trouble du spectre de l’autisme ; qu’est-ce que c’est ?

Le trouble du spectre de l’autisme fait partie de la grande famille des troubles neurodéveloppementaux décrits dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DMS-5).

La notion de spectre fait référence au continuum dans lequel les manifestations du trouble peuvent survenir et conditionner le niveau de soutien nécessaire.

En partant de la prémisse que l’autisme est le résultat de connexions neuronales orientées du côté non social, nous pouvons affirmer que la personne autiste est centrée sur l’information visuelle et perceptive plutôt que sur les interactions sociales.

Les interactions sociales sont une source d’informations importante pour s’adapter à son environnement et à la vie en société. Celles-ci fournissent une série d’informations explicites ou implicites qui permettent au bébé et au jeune enfant non autiste (neurotypique) de se développer au niveau du langage, de la communication, de l’adaptation à son environnement et bien plus.

La personne autiste n’a pas accès à la richesse de ces informations. Elle ne peut se fier qu’à elle-même pour percevoir, traiter l’information et décoder les émotions.

Percevoir le monde comme une personne autiste

On peut comparer la perception qu’ont les personnes autistes de leur environnement à la perspective que l’on a en regardant à travers un cylindre. Faites-en l’essai ; prenez une paille portez-la à votre œil pour regarder un objet, une pièce ou scruter le visage d’une personne que vous connaissez. Vous remarquez rapidement qu’il vous manque une série d’informations très importantes pour juger de ce qui vous entoure.

Si malgré tout vous y arrivez, ce sera au prix de beaucoup d’efforts et d’une dépense énergétique importante, car vous aurez dû faire plusieurs manipulations pour arriver à voir votre environnement comme un tout.

Les personnes autistes doivent composer avec cette réalité en permanence ! En effet, les non autistes pensent de façon dynamique et perçoivent d’emblée l’ensemble d’une situation concrète ou abstraite. Les personnes TSA pensent de façon statique, c’est-à-dire qu’elles traitent une information à la fois, de façon détaillée.

Imaginez comment il doit être difficile pour la personne TSA de se comprendre (son vécu, ses émotions, ses sensations physiques, etc.) et de transposer ce ressenti pour l’adapter à son environnement et aux personnes qui en font partie.

Cette différence de perception de l’environnement et des relations est l’un des aspects qui caractérisent la pensée autistique. Devant cette complexité, pas étonnant que les autistes aient tendance à se replier sur eux-mêmes ou à développer des comportements autistiques en réponse au flot d’information que leur cerveau peine à traiter.

Vivre avec l’autisme au quotidien : des stratégies pour accompagner son enfant efficacement

Comme mentionné précédemment, le trouble du spectre de l’autisme peut se manifester de différentes façons et nécessiter un soutien plus ou moins important, selon le niveau d’atteinte des connexions neuronales.

Bien sûr, les personnes atteintes à un degré sévère ont besoin d’un soutien important. Toutefois, dans le continuum du spectre, plusieurs personnes présentent des besoins auxquels des stratégies adaptatives peuvent répondre adéquatement. Ces autistes sont appelés les autistes silencieux, car leur niveau de fonctionnement est suffisamment élevé pour passer inaperçu aux yeux de la majorité.

Vous trouverez ci-dessous des stratégies à mettre en place au quotidien, en fonction de l’atteinte et des besoins qui en découlent :

5 stratégies pour améliorer la motricité de votre enfant autiste

La motricité fait référence à l’ensemble des fonctions qui assurent le mouvement. Environ 55 % des personnes autistes ont des difficultés motrices : maladresses, difficultés à découper ou à écrire, difficultés motrices généralisées ou trouble de la coordination. Ces problèmes peuvent être amoindris ou mieux vécus en mettant en place certaines stratégies.

5 stratégies d’intervention à mettre en place au quotidien :

#1 | Consultez en ergothérapie afin que votre enfant puisse développer les habiletés nécessaires.

#2 | Continuez d’encourager les petites réussites même si la tâche n’est pas parfaitement exécutée.

#3 | Revoyez vos attentes quant au niveau de précision attendu.

#4 | Encouragez votre enfant à participer à des activités sportives.

#5 | À l’école, assurez-vous que les tâches demandées ne provoquent pas de surcharge inutile.

6 stratégies pour accompagner votre enfant autiste dans son monde sensoriel

La sensorialité implique les 5 sens, la capacité à percevoir son corps dans l’espace et à contrôler sa position corporelle. Les personnes autistes présentent parfois des particularités sensorielles qui influencent grandement leur quotidien.

Il peut s’agir d’une hypersensibilité (la moindre sensation interne ou externe est ressentie de façon amplifiée) ou d’une hyposensibilité (les sensations ressenties sont pauvres, voire inexistantes). Ces particularités peuvent être gérées différemment en mettant en place certaines stratégies.

6 stratégies d’intervention à mettre en place au quotidien :

#1 | Respectez le besoin sensoriel de votre enfant et répondez-y.

#2 | Aménagez les lieux et modulez les sources de stimulation selon ce que vous observez et entendez comme demande de votre enfant.

#3 | Ne surstimulez pas votre enfant et ne lui permettez pas trop d’évitement, car cela renforcera certains comportements perturbateurs. Visez la recherche d’équilibre vers l’autonomie. Rappelez-vous qu’un comportement particulier qui ne cause pas de problème de fonctionnement n’est pas un problème.

#4 | Offrez des pauses régulièrement à votre enfant afin de prévenir la surcharge sensorielle.

#5 | Développez sa conscience corporelle par l’équithérapie, le yoga, les arts martiaux.

#6 | N’ayez pas peur d’essayer différentes tactiques pour trouver ce dont votre enfant a besoin (couverture lestée, pressions profondes, massage plume, lumière éteinte, etc.). Ainsi, il sera plus simple de l’apaiser et de répondre à son besoin sensoriel.

5 stratégies pour développer une meilleure perception du temps chez votre enfant autiste

Les personnes atteintes du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont parfois de la difficulté avec la notion du temps, car il s’agit d’une notion abstraite.

Ne pouvant estimer le temps requis pour faire un travail ou se dépêcher à s’habiller, la personne autiste a des comportements désajustés, trop rapide ou trop lent. Cela peut également interférer avec la perception d’une tâche à exécuter : si la tâche ne lui plaît pas, elle lui paraîtra interminable. Si, au contraire, la tâche est plaisante, elle lui semblera trop courte.

Des réactions émotionnelles de frustration et d’anxiété découlent souvent de cette interférence, avec raison. Ces désagréments peuvent être amoindris ou mieux vécus en mettant en place certaines stratégies.

5 stratégies d’intervention à mettre en place au quotidien :

#1 | Aidez votre enfant à anticiper les routines à l’aide d’horaire imagé.

#2 | Utilisez un sablier ou un minuteur avec une composante visuelle comme le time-timer afin de l’aider à estimer le temps.

#3 | Utiliser une séquence maintenant-après (ex. : maintenant, nous jouons aux Legos, après, ce sera le bain).

#4 | Aidez votre enfant à faire des liens entre les différents moments de la journée et les étapes générales de sa routine.

#5 | Utilisez des repères visuels le plus souvent possibles.

5 stratégies pour aider votre enfant autiste à mieux vivre son anxiété face avec à l’organisation et la planification

La capacité d’organisation et de planification des personnes autistes est généralement assez faible. Le fait de percevoir en silo, de se centrer sur les détails et de traiter l’information de manière séquentielle complexifie la planification puisqu’elles généralisent difficilement les procédures, même celles connues.

Ces problèmes d’organisation compliquent leur parcours scolaire et leur insertion professionnelle, car les moments de transition entre 2 lieux ou 2 activités sont source d’anxiété. Ces difficultés peuvent être amoindries ou mieux vécues en mettant en place certaines stratégies.

5 stratégies d’intervention à mettre en place au quotidien :

#1 | Nommez une consigne à la fois à votre enfant.

#2 | Utilisez un support visuel dans les activités de la vie quotidienne (habillage, brossage de dents, toilette, etc.).

#3 | Ne pressez pas votre enfant. Donnez-lui donner le temps nécessaire, essayez de respecter son rythme.

#4 | Lorsque votre enfant n’arrive pas à faire quelque chose ou à se mettre en marche, aidez-le à atteindre son objectif par le biais de checklists ou de procédures (ex. : pour brosser les dents, il faut prendre la brosse à dents, ouvrir le tube de dentifrice, appliquer le dentifrice sur la brosse, refermer le tube et brosser les dents). Si cela ne fonctionne pas, expliquez à votre enfant ce qui est attendu de lui en vous aidant d’un support visuel.

#5 | Aidez-le à organiser son espace (espace de travail, espace de jeux, espace personnel) afin qu’il en vienne à le faire de lui-même.

4 stratégies pour apprendre à percevoir et identifier les émotions des autres à votre enfant autiste

Les individus présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ont de la difficulté à percevoir et à identifier les émotions des autres. Cela peut se manifester de différentes manières :

  • Certaines personnes auront de la difficulté avec les émotions de base : colère, tristesse, joie, peine ;
  • d’autres avec les émotions complexes qui impliquent un mélange de plusieurs émotions : par exemple la jalousie, l’amour, la culpabilité.

Ces difficultés peuvent être amoindries ou mieux vécues en mettant en place certaines stratégies.

Les autistes ressentent les mêmes émotions de base que les non autistes (neurotypiques). Leurs difficultés à les interpréter sont liées à leur faible compréhension du langage non verbal et à leur perception en silo.

Les stratégies qu’ils utilisent pour repérer les émotions sont différentes : alors que nous nous concentrons généralement sur les yeux pour décoder les émotions, les autistes se concentrent sur la bouche qui est moins révélatrice que le regard et le haut du visage.

De plus, en société, plusieurs personnes adoptent des comportements ou expriment des émotions dans l’unique but d’être socialement bien perçus. Cela génère chez les autistes une incohérence importante entre langage verbal et langage corporel qui peut contribuer à une mésinterprétation des émotions communiquées par les autres.

4 stratégies d’intervention à mettre en place au quotidien :

#1 | Offrez à votre enfant une présence calme, rassurante et authentique.

#2 | Assurez-vous que ce qui est vécu, présenté ou enseigné fait du sens pour lui. Représentez-lui visuellement au besoin.

#3 | Aidez votre enfant à identifier ce qu’il ressent (ex. : illustrez vos hypothèses, encouragez-le à en sélectionner une, décortiquez avec lui le sentiment vécu suite à la situation).

#4 | Soyez patient, laissez-lui le temps d’apaiser son tourbillon avant de l’accompagner plus directement dans son ressenti.

4 stratégies pour aider votre enfant autiste à exprimer ses émotions et à se faire comprendre par son entourage

Considérant les différents déficits liés à la perception des émotions et à leur identification, l’expression émotionnelle est une tâche difficile pour les personnes TSA. Certains autistes affichent seulement un état neutre, d’autres expriment des émotions caricaturées ou désajustées.

Certaines émotions sont toutefois plus faciles à exprimer que d’autres. Cela semble être le cas de la colère, sentiment fréquemment vécu et exprimé dans un monde où les frustrations et les incompréhensions sont fréquentes.

Puisque les interactions sociales sont peu stimulantes ou difficilement comprises par les personnes autistes, leurs manifestations émotives sont souvent conditionnées par des objets inanimés plutôt que par les interactions sociales.

Cela rend leur intégration sociale plus difficile. Elles arrivent difficilement à se faire comprendre par leur entourage et certains de leurs besoins restent incompris ou sans réponse.

Des troubles de l’humeur et d’estime de soi peuvent se développer au fil des ans. Ces difficultés peuvent toutefois être amoindries ou mieux vécues en mettant en place certaines stratégies.

4 stratégies d’intervention à mettre en place au quotidien :

#1 | Stimulez l’empathie en aidant votre enfant à reconnaitre les émotions des autres.

#2 | Expliquez clairement à votre enfant les états émotionnels (la position du visage, le ton de la voix, la signification de l’émotion, le ou les contextes entourant la situation). Accompagnez vos explications de supports visuels.

#3 | Évitez d’utiliser l’ironie et le sarcasme, car l’abstraction n’est pas comprise par l’autiste. Soyez clair et conscient du message que vous souhaitez transmettre.

#4 | Favorisez l’expression des émotions de votre enfant à l’aide de pictogrammes ou d’émoji, fabriquez un thermomètre émotionnel pour l’aider à décoder ses propres indices émotifs.

Le témoignage d’une maman

Je suis la maman d’une jeune fille atteinte d’un spectre de l’autisme (TSA) de haut niveau. Elle est maintenant âgée de 7 ans. Notre famille travaille jour après jour à retrouver un équilibre familial qui convient à tous, la route menant à cette quiétude n’est pas  de tout repos mais l’espoir grandit quotidiennement.

Le long chemin vers le diagnostic d’autisme

L’autisme était présent depuis le premier jour, mais mon conjoint et moi l’ignorions.

Nous avions ce qu’on appelle un bébé difficile. 

Notre fille semblait toujours inconfortable et elle avait besoin d’être serrée dans nos bras constamment. Elle ne digérait pas la plupart des aliments. Je me suis beaucoup questionnée pendant sa petite enfance, cherchant les raisons qui pouvaient expliquer son mal-être, tentant des centaines de choses pour la soulager. Je me suis convaincue que c’était passager et que nous finirions bien par trouver la solution.

Les choses se sont stabilisées, mais je n’ai jamais cessé de me questionner. Quand elle a eu 5 ans, j’ai réalisé que son rythme d’apprentissage était lent comparativement aux autres enfants de son âge. Elle ne connaissait pas ses couleurs, elle était maladroite, elle refusait de s’habiller et de se peigner les cheveux, elle n’arrivait pas à manger proprement. Cela m’inquiétait, mais je n’osais intervenir, me rappelant l’importance de laisser évoluer les enfants à leur rythme, sans les presser.

Le doute m’assaillait de plus en plus, mais chaque fois que j’entamais des démarches pour examiner un potentiel problème d’apprentissage, elle surmontait les difficultés observées avant que les intervenants aient pu s’y pencher.

À la maternelle, nous avons fait des constats similaires ; quelque chose n’allait pas. Elle ne comprenait pas comment utiliser le matériel, elle était centrée sur les consignes, sans pouvoir en déroger. Nous avons demandé l’aide des professionnels en place pour comprendre ce qui se passait. Ceux-ci nous ont confirmé qu’elle présentait certaines difficultés, mais comme elle fonctionnait bien en classe, cela laissait supposer que ce n’était rien de significatif. Comme de fait, nos investigations pour déceler un trouble du développement de la coordination n’ont pas été concluantes.

Nous étions pris entre l’arbre et l’écorce ; notre fille démontrait des difficultés, mais rien d’assez majeur pour permettre d’établir un diagnostic ou d’avoir accès à des services professionnels en milieu scolaire.

Nous l’avons donc accompagnée du mieux que nous le pouvions de la maternelle à la 2e année. Je suis psychologue et éducatrice spécialisées. Je lui ai proposé plusieurs stratégies adaptatives, mais rien n’y faisait. Ses crises d’habillement matinal augmentaient en intensité ; elle hurlait et se mettait dans une vive colère. Elle ne savait toujours pas lire. Au retour de l’école en fin de journée, elle se dépêchait de se dévêtir, car elle ne supportait plus ses vêtements. Je voyais bien qu’elle faisait tout son possible pour gérer, mais elle n’y arrivait plus. Nous étions toutes deux épuisées.

Puis, un jour, une amie m’a dit :

– As-tu songé à l’autisme ?

– L’autisme ? Mais non, ma fille est capable d’être en relation, elle n’est pas refermée sur elle-même. Elle a des amis et aime les voir.

Pourtant, cette possibilité a fait du chemin dans notre tête. À force de lecture, nous avons compris que nous avions des idées préconçues au regard de l’autisme, que ce trouble pouvait prendre différentes formes et que le degré d’atteinte pouvait grandement varier. Plusieurs des comportements décrits dans les articles ressemblaient aux difficultés que nous vivions.

Nous avons donc investigué en ce sens et la confirmation du diagnostic est venue rapidement : ma fille présentait un trouble de spectre de l’autisme (TSA) de haut niveau. Sa principale difficulté est au niveau du traitement de l’information sensorielle, provenant tant de son environnement interne que de son environnement externe. Ses sens sont ultra aiguisés dans certains domaines et pas suffisamment dans d’autres. Elle est souvent envahie par ce qu’elle vit et ce qui l’entoure.

Mes craintes à la suite du diagnostic : plus de peur que de mal

Connaître enfin la nature des difficultés que vivait ma fille et pouvoir l’aider adéquatement à les surmonter m’a permis de retrouver confiance en mes capacités de mère.

À la suite de l’annonce du diagnostic, j’ai craint de ne jamais pouvoir développer de lien significatif et relation de proximité avec elle. Or, c’est tout le contraire qui s’est produit.

Depuis que nous savons ce qui en est, que je m’informe sur le sujet et que mon conjoint et moi sommes guidés pour comprendre son mode fonctionnement, je suis plus près d’elle que jamais.

J’ai l’impression de la voir naître pour une deuxième fois !

Nous possédons maintenant des stratégies pour l’aider à décharger son système de la surcharge émotionnelle qui lui vient de son environnement. Les stratégies mises en place l’aident à prendre conscience des émotions qui traversent son corps, à les ressentir et à les catégoriser pour en venir à identifier les sensations qu’elle apprécie et celles qu’elle n’apprécie pas.

Nous adaptons son environnement à ses besoins, nous lui expliquons les choses à sa manière, ce qui lui permet de nous communiquer ce qu’elle vit, ce qu’elle est, ce qu’elle veut, de développer sa conscience corporelle, de s’ouvrir au monde et d’apprendre.

Un conseil aux familles vivant avec une personne TSA

Malgré la souffrance qui y est associée, apprendre que notre enfant est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA) peut être une bonne chose.

Le fait de mettre un nom sur des maux donne de l’espoir.

L’autisme est un état d’être comme une personnalité. Au contact de ma fille, je découvre la vie sous un autre angle. J’apprends à découvrir mon enfant pour ce qu’il est, sans m’enfermer dans un mode de fonctionnement restreignant. Ma fille ne se retrouve pas dans les principes sociaux, car ceux-ci ne font pas de sens pour elle. Quand je m’ouvre à ses enseignements et que je regarde la vie à travers sa lunette, je découvre un être humain pur et authentique. Pour moi, c’est le plus beau cadeau qui soit ! Merci à ma fille de me montrer ce chemin vers l’intégrité !

À retenir sur l’autisme

  • L’autisme est une condition permanente qui est présente dès la naissance.
  • Plusieurs choses restent à découvrir sur le trouble du spectre de l’autisme (TSA) et le mode de fonctionnement des personnes atteintes.
  • Les personnes TSA pensent de façon statique, c’est-à-dire qu’elles traitent une information à la fois, de façon détaillée.
  • Le trouble du spectre de l’autisme peut se manifester de différentes façons et nécessiter un soutien plus ou moins important, selon le niveau d’atteinte des connexions neuronales.
  • Chaque personne est unique ; certains autistes nécessitent peu de soutien.
Pour accompagner une personne autiste :
  • Utilisez des supports visuels au quotidien (tableau effaçable à sec, papier/crayon, etc.)
  • Favorisez un contexte calme.
  • Tentez d’amener la personne à comprendre son fonctionnement autistique
  • N’hésitez pas à aller chercher de l’aide, l’autisme est complexe et il peut être difficile d’accompagner une personne TSA au quotidien. Une équipe multidisciplinaire offrant une combinaison de stratégies vous permettra de cibler les besoins d’accompagnement et pourra vous soutenir dans leur mise en application.
  • Ne culpabilisez pas, aucun parent n’est responsable de l’autisme de son enfant.
  • Participez à des groupes de soutien avec des personnes autistes ou non autistes vivant un quotidien semblable au vôtre.
  • Assurez-vous de transmettre des messages clairs et concrets ; l’autiste ne demande que la cohérence et la vérité.

Pour aller plus loin…

Lectures recommandées
  • L’autisme expliqué aux non-autistes, Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, collaboration Kim Thuy, Les Éditions du Trécarré, 2017
  • L’estime de soi et l’autiste, Brigitte Harrisson et Lise St-Charles, collaboration Kim Thuy, Les éditions du Trécarré, 2017
  • Aider son enfant autiste : 50 fiches pour l’aider et l’accompagner, Delphine de Hemptinne, Nathalie Fallourd, Emmanuel Madieu, les éditions De Boeck supérieur, 2017
  • L’autisme main dans la main, Annick Langlois, Béliveau Éditeur, 2016
Ressources en Estrie
Autres ressources

Les auteures de cet article :

Portrait de Isabelle Fournier, co-propriétaire et psychologue à la Clinique de Psychologie Intégrative de Sherbrooke

Isabelle Fournier

Psychologue

Isabelle est copropriétaire de la clinique et psychologue traitante. Elle se distingue par son approche active centrée sur la personne qui combine observation émotionnelle et activités concrètes.

Découvrez le profil complet de Isabelle Fournier

Portrait de Marianne Rousseau Lechasseur, technicienne en éducation spécialisée à la Clinique de Psychologie Intégrative de Sherbrooke

Marianne Rousseau Lechasseur

Technicienne en éducation spécialisée

Mariane se spécialise dans l’accompagnement des personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ses actions concrètes ont un impact direct sur le bien-être et la qualité de vie des enfants autistes et de leur famille.

Découvrez le profil complet de Marianne Rousseau Lechasseur

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